Spätfolgen nach einer Krebserkrankung oder Krebstherapie im Kindes- oder Jugendalter

Wie du weißt, brauchen Menschen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, Krebstherapien, um wieder gesund zu werden. Krebstherapien schädigen und töten Krebszellen, können aber auch gesunde Zellen schädigen. Wenn gesunde Zellen geschädigt werden, kann dies das Risiko erhöhen, später im Leben gesundheitliche Probleme zu entwickeln. Spätere Gesundheitsprobleme, die durch eine Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter oder durch eine Krebstherapie verursacht werden, werden Spätfolgen genannt. Einige dieser Gesundheitsprobleme hast du vielleicht schon während oder direkt nach deiner Krebstherapie erlebt.

Spätfolgen können körperlicher Natur sein, wie zum Beispiel Herzprobleme, Diabetes oder chronische Müdigkeit (Fatigue). Einige Survivors (ehemalige Patient:innen einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter) können aber auch Probleme mit ihrer mentalen Gesundheit, ihren sozialen Fähigkeiten, ihren täglichen Aktivitäten, der Schule oder der Arbeit haben. Ungefähr zwei Drittel der Survivors entwickeln eine oder mehrere Spätfolgen. Viele Spätfolgen sind behandelbar und können gut behandelt werden. Deshalb ist es wichtig, Spätfolgen so früh wie möglich zu erkennen.

Für die meisten Spätfolgen, die nach einer Krebserkrankung oder Krebstherapie im Kindes- und Jugendalter auftreten können, gibt es eine PanCare PLAIN Zusammenfassung in einfacher Sprache. Diese Zusammenfassungen enthalten wichtige Informationen für Survivors sowie für ihre nicht spezialisierten Gesundheitsdienstleister:innen, Angehörige und Freund:innen.

Die PLAIN-Zusammenfassungen in einfacher Sprache basieren auf den Leitlinien der IGHG (International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer und den PanCareFollowUp-Leitlinien, die auf dem Konsens (Übereinstimmung) verschiedener nationaler Leitlinien beruht. Am Ende jeder Zusammenfassung findest du einen Link zu der Leitlinie, auf der die Zusammenfassung basiert.

Jede Zusammenfassung enthält einen Abschnitt, der Folgendes beschreibt:

1. Die Spätfolge
2. Wer ein höheres Risiko für die jeweilige Spätfolge hat
3. Auf welche Symptome und Anzeichen du achten musst
4. Welche Untersuchungen du machen solltest und wann
5. Was passiert, wenn du diese spezielle Spätfolge bekommst
6. Was du sonst noch tun kannst

Dein:e Nachsorgespezialist:in wird dir sagen können, welche Broschüren für dich wichtig sein können.

Habe ich ein erhöhtes Risiko für eine oder mehrere Spätfolgen?

Die Spätfolgen, die auftreten können, hängen von der Art der Krebserkrankung und der Krebstherapie ab.

Die folgenden Erkrankungen können das Risiko für Spätfolgen erhöhen:

• Ein Tumor am zentralen Nervensystem (ZNS), das heißt am Gehirn oder am Rückenmark.
• Schwere gesundheitliche Probleme während der Krebstherapie, zum Beispiel mit dem Herzen, den Nieren oder der Lunge.

Die folgende Krebstherapie kann das Risiko für Spätfolgen erhöhen:

• Eine Stammzellentransplantation von einem Spender/einer Spenderin (allogene Stammzelltransplantation).

Du kannst in deiner Behandlungsübersicht sehen, ob du diese Erkrankungen hattest oder ob du diese Krebstherapie erhalten hast. Falls du keine Behandlungsübersicht hast oder du Fragen hast, kontaktiere bitte dein behandelndes Krankenhaus.

Wenn du körperliche oder psychische Probleme hast, dann liegt das nicht immer an der Krebstherapie. Probleme mit der körperlichen, mentalen oder sozialen Gesundheit können auch andere Ursachen haben.

Was sind die Symptome und Anzeichen von Spätfolgen?

Es gibt Symptome und Anzeichen, die auf Spätfolgen hindeuten können. Auch wenn du diese Symptome und Anzeichen aktuell nicht hast, ist es wichtig, diese zu kennen, falls sie sich in Zukunft entwickeln.

Für jede Art von Spätfolgen gibt es unterschiedliche Symptome und Anzeichen. Bei Symptomen oder Anzeichen von körperlichen oder mentalen Gesundheitsproblemen kontaktiere bitte deinen Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in.

Ich habe ein erhöhtes Risiko für Spätfolgen. Welche Untersuchungen sollte ich machen und wann?

Welche Untersuchungen du machen solltest und wann, hängt davon ab, für welche Spätfolgen du ein erhöhtes Risiko hast. Welche Untersuchungen du wann machen solltest, kannst du in deiner Behandlungsübersicht nachlesen. Auf dieser Webseite findest du auch Informationen darüber, welche Untersuchungen bei verschiedenen Spätfolgen empfohlen werden.

Es wird empfohlen, mindestens alle 5 Jahre eine:n Nachsorgespezialist:in aufzusuchen. Wenn du keinen Zugang zu einem/einer Nachsorgespezialist:in hast, solltest du deine medizinische Vorgeschichte mit deinem Hausarzt/deiner Hausärztin besprechen. Wenn Krebs in ungewöhnlich jungem Alter in deiner Familie häufig vorkommt, solltest du eine:n Humangenetiker:in (Arzt/Ärztin spezialisiert auf Gene und Erbkrankheiten) aufsuchen.

Was passiert, wenn ich Spätfolgen habe?

Falls du eine oder mehrere Spätfolgen hast, wird dich dein Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in zu Fachpersonal überweisen. Diese Fachpersonen können mit dir die verschiedenen Möglichkeiten zur Behandlung besprechen.

Was passiert, wenn du eine oder mehrere Spätfolgen hast, hängt von der/den Art(en) der Spätfolgen und den Auswirkungen auf dein tägliches Leben ab. Einige Spätfolgen lassen sich durch eine gesündere Lebensweise verhindern oder sogar behandeln. Andere Spätfolgen erfordern möglicherweise eine spezielle medizinische Behandlung.

Du und dein:e Nachsorgespezialist:in können gemeinsam besprechen und entscheiden, welche Nachsorge für dich am besten geeignet ist. Dies wird als gemeinsame Entscheidungsfindung oder „shared-decision-making“ bezeichnet.

Was kann ich noch tun?

Zu wissen, dass du ein erhöhtes Risiko für Spätfolgen hast, kann belastend sein. Es kann hilfreich sein, hierüber mit Freund:innen, Familie oder Fachpersonal zu sprechen oder sich mit Patient:innengruppen auszutauschen. Weitere Informationen, wie man die eigene mentale Gesundheit unterstützen kann, finden sind im Kapitel „Mentale Gesundheit”.

Es ist auch sehr wichtig, einen gesunden Lebensstil zu haben. Bereits kleine Veränderungen im Lebensstil können vorteilhaft für die körperliche und mentale Gesundheit sein. Weitere Informationen zu einem gesunden Lebensstil finden sich im Kapitel „Gesundheitsförderung”.

Es ist wichtig, dass du weißt, dass du Spätfolgen bekommen kannst und dass du die Symptome und Anzeichen kennst. Falls du Fragen hast oder du dir Sorgen machst, kontaktiere deinen Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in.

Wo finde ich weitere Informationen?

Weitere Informationen zu Spätfolgen kann man online finden. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Informationen nicht immer aktuell oder genau sind.

Weitere Informationen auf Deutsch:

• Youth Cancer Survivors – Europäisches Netzwerk der Survivor einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter: Hier findest du Informationen zur Krebsnachsorge

Weitere Informationen auf Englisch:

• Children’s Cancer and Leukaemia Group: Hier findest du Informationen zu Spätfolgen und der Langzeitnachsorge in Großbritannien
• Children’s Oncology Group: Hier findest du Informationen zu Spätfolgen

Auf dieser Webseite findest du auch Informationen zu weiteren Themen:

• Gesundheitsförderung
• Mentale Gesundheit

Anmerkung

Diese PLAIN Zusammenfassung basiert auf der PanCareFollowUp Leitlinie zu „Higher risk groups” [1], welche auf Grundlage verschiedener nationaler Leitlinien verfasst wurde.

Obwohl sich die PanCare PLAIN Informationsgruppe bemüht, genaue, vollständige und aktuelle Informationen bereitzustellen, kannst du bei deinem Hausarzt/deiner Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in überprüfen, ob diese Zusammenfassung die aktuellen verfügbaren Informationen widerspiegelt und ob sie für dich relevant ist.

Bitte verlasse dich nicht ausschließlich auf diese Informationen. Es ist am besten, auch den Rat von qualifizierten Fachpersonen einzuholen, wenn du Fragen zu einer bestimmten Erkrankung, Diagnose oder einem Symptom hast.

Es wird keine ausdrückliche oder stillschweigende Gewährleistung oder Zusicherung hinsichtlich der Genauigkeit, Zuverlässigkeit, Vollständigkeit, Relevanz oder Aktualität dieser Informationen übernommen. PanCare hat die englische Version erstellt und ist nicht für die übersetzten Versionen dieser Zusammenfassung verantwortlich. Die deutschsprachige Version der Zusammenfassung wurde durch die „PLAIN Language Summaries Deutsch-Gruppe“ (Balcerek M., Filbert A-L., Goerens L., Grabow D., Lüdersen J.) verfasst.

Die PanCare-Materialien können kostenlos von allen genutzt werden, die über Spätfolgen und Langzeitnachsorge informieren wollen. Es darf jedoch kein finanzieller Vorteil erzielt werden. Bei jeder Nutzung sollte auf PanCare verwiesen werden und es sollte ein Link zur PanCare-Webseite enthalten sein.

Wir verwenden in dieser Broschüre einen Doppelpunkt zum Gendern und möchten damit männliche, weibliche und non-binäre Personen einschließen. Die Broschüre richtet sich vorrangig an ehemalige Patient:innen einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (Survivor). Sie kann auch für Angehörige und Interessierte hilfreich sein.

[1] van Kalsbeek, R. et al. (2021) European PANCAREFOLLOWUP recommendations for surveillance of late effects of childhood, adolescent, and Young Adult Cancer, European journal of cancer. Verfügbar unter: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext