Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse

This page is part of the German version of the PanCare PLAIN summaries about late effects and recommendations for long-term follow-up care for survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer. Click here, to visit the English PLAIN summaries.
PLAIN version 3: September 2025

Diese PLAIN Zusammenfassung basiert auf der PanCareFollowUp Leitlinie zu “HP axis problems” [1], welche wiederum auf der entsprechenden IGHG* Leitlinie basiert [2]. Es wurden ergänzend Empfehlungen aus der deutschen S2k-Leitlinie hinzugefügt

Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse

Das menschliche Gehirn ist sehr komplex und hat viele Funktionen. Es steuert viele Prozesse im Körper und ermöglicht es uns zum Beispiel, uns zu bewegen, zu sprechen, zu denken und zu fühlen.

Der Hypothalamus und die Hypophyse sind zwei wichtige Anteile des Gehirns, die verschiedene Prozesse im Körper steuern. Die Hauptaufgabe des Hypothalamus besteht darin, der Hypophyse anzuzeigen, wann sie Hormone bilden soll. Hormone sind Botenstoffe. Sie wandern über den Blutkreislauf zu den verschiedenen Organen und teilen ihnen mit, was sie tun sollen.

Die fünf wichtigsten Hormone, die von der Hypophyse gebildet werden, sind:

  • Das Wachstumshormon (englisch: growth hormone, GH), das für ein normales Wachstum, den Aufbau von Muskelmasse und das allgemeine Wohlbefinden notwendig ist.
  • Das Schilddrüsenstimulierende Hormon (englisch: thyroid stimulating hormone, TSH), das die Schilddrüse für ihre normale Funktion benötigt.
  • Das luteinisierende Hormon (LH) und das follikelstimulierende Hormon (FSH), die beide für die Fruchtbarkeit und die sexuelle Entwicklung wichtig sind.
  • Das adrenocorticotrope Hormon (ACTH), das für die Bewältigung von funktionellem Stress notwendig ist. Funktioneller Stress tritt zum Beispiel bei Infektionen, lauten Geräuschen oder kalten oder warmen Temperaturen auf.

Der Hypothalamus und die Hypophyse bilden zusammen die Hypothalamus-Hypophysen-Achse. Eine Schädigung der Hypothalamus-Hypophysen-Achse kann dazu führen, dass die Hypophyse nicht mehr (genügend) Hormone bildet, was auch als Hormon-Mangel bezeichnet wird. Ein Hormon-Mangel kann zum Beispiel zu Wachstumsstörungen oder Fruchtbarkeitsstörungen führen.

HP axis 1 2 3 4 5 6 7 A B

Der Hypothalamus und die Hypophyse und die von ihnen produzierten Hormone
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Habe ich ein erhöhtes Risiko für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse?

Bei allen Menschen, auch bei denen, die keine Krebstherapie hatten, können Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse auftreten. Manche Krebserkrankungen und Krebstherapien können jedoch das Risiko für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse im Laufe des Lebens erhöhen.

Die folgenden Krebserkrankungen können das Risiko für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse erhöhen:

  • Ein Tumor in der Nähe oder innerhalb der Hypothalamus-Hypophysen-Achse.
  • Ein Hydrozephalus, wenn sich zu viel Flüssigkeit im Gehirn sammelt. Dies kann möglicherweise mit einem Liquor-Shunt behandelt werden. Ein Liquor-Shunt ist ein dünner Schlauch, der überschüssige Flüssigkeit (Liquor) aus dem Kopf in den Körper ableitet, um den Druck auf das Gehirn zu verringern. Ein Hydrocephalus kann das Risiko eines Wachstumshormon-Mangels erhöhen.

Die folgenden Krebstherapien können das Risiko für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse erhöhen:

  • Eine Bestrahlung der Hypothalamus-Hypophysen-Achse oder eines Bereichs, der die Hormon-Achse einschließt.
  • Ein chirurgischer Eingriff (Operation) an der Hypothalamus-Hypophysen-Achse.

Du kannst in deiner Behandlungsübersicht sehen, ob du eine dieser Erkrankungen hattest oder diese Krebstherapien erhalten hast. Falls du keine Behandlungsübersicht hast oder du Fragen hast, kontaktiere bitte dein behandelndes Krankenhaus.

Wenn du Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse hast, dann liegt dies nicht immer an der Krebstherapie. Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse können auch andere Ursachen haben.

Was sind die Symptome und Anzeichen von Problemen mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse?

Es gibt Symptome und Anzeichen, die auf Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse hindeuten können. Auch wenn es sein kann, dass du diese Symptome und Anzeichen aktuell nicht hast, ist es wichtig diese zu kennen, falls sie sich in Zukunft entwickeln.

Ein wichtiges Symptom von Problemen mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse ist, dass man sich sehr müde fühlt. Die Müdigkeit kann jedoch (wie andere Symptome und Anzeichen) auch andere Ursachen haben.

Andere Symptome und Anzeichen von Problemen mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse können unterschiedlich sein, je nach dem Hormon, das betroffen ist und nicht innerhalb der normalen Menge gebildet wird:

Nicht genügend Wachstumshormon (Defizienz)
  • Wachstumsstörungen bei Kindern, die die Pubertät noch nicht abgeschlossen haben
  • Weniger Kraft, mehr Pausen bei körperlicher Aktivität erforderlich
  • Veränderungen der Körperzusammensetzung, zum Beispiel mehr Fett um die Taille
Nicht genügend TSH (Defizienz)
  • Wachstumsstörungen bei Kindern, die die Pubertät noch nicht abgeschlossen haben
  • Gewichtszunahme
  • Haarausfall oder dünnes Haar
  • Trockene Haut
  • Verstopfung
  • Schnelles Frieren
  • Schwierigkeiten, sich in der Schule oder bei der Arbeit zu konzentrieren oder aufmerksam zu sein
Nicht genügend LH oder FSH (Defizienz)
Bei Kindern Bei Männern Bei Frauen
  • Keine Anzeichen der Pubertät im Alter von 13 Jahren (Mädchen) oder 14 Jahren (Jungen) oder kein Fortschreiten der Pubertät seit mindestens 6 Monaten

 

Zu den Anzeichen der Pubertät gehören das Wachstum von:

– Scham- und Achselhaaren

– Brüsten (bei Mädchen)

– Penis und Hoden (bei Jungen)
  • Geringes oder fehlendes sexuelles Verlangen
  • Schwierigkeiten, eine Erektion zu bekommen
  • Fruchtbarkeitsprobleme
  • Stimmungsschwankungen
  • Verlust von Gesichts- oder Körperbehaarung
  • Unregelmäßige oder ausbleibende Periode
  • Fruchtbarkeitsprobleme
  • Stimmungsschwankungen
  • Geringer oder fehlender Sexualtrieb
  • Hitzewallungen
  • Verlust der Schambehaarung

Nicht genügend ACTH (Defizienz)

Diese Symptome und Anzeichen können bei körperlichem Stress oder Infektionen auftreten
  • Niedriger Blutdruck (der eine Ohnmacht verursachen kann)
  • Übelkeit, Erbrechen oder Bauchschmerzen
  • Verwirrung

Falls du eines dieser Symptome oder Anzeichen wiedererkennst, kontaktiere bitte deinen Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in.

Ich habe ein erhöhtes Risiko für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse. Welche Untersuchungen sollte ich machen und wann?

Wenn du eine Bestrahlung der Hypothalamus-Hypophysen-Achse oder eines Bereichs, der die Hormon-Achse einschließt, erhalten hast, wird empfohlen, ein Jahr nach Ende der Bestrahlung deinen Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in aufzusuchen, auch wenn du keine Symptome oder Anzeichen hast.

Wenn du einen Hydrocephalus hattest, der möglicherweise mit einem Liquor-Shunt behandelt wurde, wird empfohlen, ab dem Auftreten des Hydrocephalus oder ab der Anlage des Liquor-Shunts deinen Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in regelmäßig zu besuchen.

Wenn du ein erhöhtes Risiko für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse hast, wird empfohlen, dass du mindestens 15 Jahre lang nach der Krebsdiagnose regelmäßig zu deinem/deiner Nachsorgespezialist:in oder Onkolog:in gehst. Nach diesem Zeitraum kannst du mit deinem/deiner Nachsorgespezialist:in gemeinsam besprechen und entscheiden, welche Art der Nachsorge für dich am besten geeignet ist. Dies wird als gemeinsame Entscheidungsfindung oder „shared-decision-making“ bezeichnet.

Die empfohlenen Untersuchungen und die Häufigkeit hängen vom Alter ab.

Vor oder während der Pubertät könnte dein:e Nachsorgespezialist:in Folgendes tun:

  • Jährlich nachfragen, ob du Symptome oder Anzeichen von Problemen mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse bemerkt hast.
  • eine körperliche Untersuchung jährlich durchführen.
  • Alle 6 Monate eine Messung des Körperwachstum und den Fortschritt der Pubertät kontrollieren.
  • Jährlich eine Blutuntersuchung zur Messung der Hormone (FT4, TSH, Cortisol) im Blut durchführen.

Nach der Pubertät könnte dein:e Nachsorgespezialist:in Folgendes tun:

  • Jährlich nachfragen, ob du Symptome oder Anzeichen von Problemen mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse bemerkt hast.
  • eine körperliche Untersuchung jährlich durchführen.
  • Jährlich eine Blutuntersuchung zur Messung der Hormone im Blut durchführen (bei: Testosteron, bei Frauen: Östradiol, LH und FSH)
    • Ergänzend aus der deutschen S2k-Leitlinie: Bei Männern und Frauen: MFT4. TSH, Cortisol, Inhibin B, LH, FSH; bei Frauen zusätzlich Anti-Müller Hormon

Wenn du noch nicht in spezieller Behandlung bist, ist es wichtig, eine:n Endokrinolog:in (Arzt/Ärztin spezialisiert auf Hormone und den Stoffwechsel) aufzusuchen, wenn du folgende Erkrankungen oder Krebstherapien hattest:

  • Ein Tumor in der Nähe oder innerhalb der Hypothalamus-Hypophysen-Achse.
  • Ein chirurgischer Eingriff (Operation) an der Hypothalamus-Hypophysen-Achse.
  • Eine Bestrahlung (30 Gray oder mehr) an der Hypothalamus-Hypophysen-Achse oder eines Bereichs, der die Hormon-Achse einschließt.

Was passiert, wenn ich Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse habe?

Falls du Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse hast, wird dich dein Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in an eine:n Endokrinolog:in (Arzt/Ärztin spezialisiert auf Hormone und den Stoffwechsel) überweisen.

Diese Fachperson kann weitere Untersuchungen machen und verschiedene Möglichkeiten zur Behandlung mit dir besprechen, zum Beispiel eine Hormontherapie.

Was kann ich noch tun?

Zu wissen, dass du ein erhöhtes Risiko für das Auftreten für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse hast, kann belastend sein. Es kann hilfreich sein, hierüber mit Freund:innen, Familie oder Fachpersonen zu sprechen oder sich mit Patient:innengruppen auszutauschen. Weitere Informationen, wie man die eigene mentale Gesundheit unterstützen kann, sind im Kapitel „Mentale Gesundheit” zu finden.

Auch wenn es keinen direkten Einfluss auf das Risiko für Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse hat, ist es trotzdem wichtig, einen gesunden Lebensstil zu haben und auf die eigene mentale Gesundheit zu achten. Bereits kleine Veränderungen im Lebensstil können vorteilhaft für die körperliche und mentale Gesundheit sein. Weitere Informationen zu einem gesunden Lebensstil finden sich im Kapitel „Gesundheitsförderung”.

Es ist wichtig, dass du weißt, dass du Probleme mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse bekommen kannst und dass du die Symptome und Anzeichen kennst. Falls du Fragen hast oder du dir Sorgen machst, kontaktiere deinen Hausarzt/deine Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in.

Wo finde ich weitere Informationen?

Weitere Informationen zu Problemen mit der Hypothalamus-Hypophysen-Achse kann man online finden. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Informationen nicht immer aktuell oder genau sind.

Weitere Informationen auf Deutsch:

Weitere Informationen auf Englisch:

  • Endocrine Society: Hier findest du Informationen über Hormon-Mangel nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter und seine Therapie

Auch auf dieser Webseite findest du Informationen zu weiteren Themen:

Anmerkung

Diese PLAIN Zusammenfassung basiert auf der PanCareFollowUp Leitlinie zu “HP axis problems” [1], welche wiederum auf der entsprechenden IGHG* Leitlinie basiert [2]. Es wurden ergänzend Empfehlungen aus der deutschen S2k-Leitlinie hinzugefügt

Obwohl sich die PanCare PLAIN Informationsgruppe bemüht, genaue, vollständige und aktuelle Informationen bereitzustellen, kannst du bei deinem Hausarzt/deiner Hausärztin oder Nachsorgespezialist:in überprüfen, ob diese Zusammenfassung die aktuellen verfügbaren Informationen widerspiegelt und ob sie für dich relevant ist.

Bitte verlasse dich nicht ausschließlich auf diese Informationen. Es ist am besten, auch den Rat von qualifizierten Fachpersonen einzuholen, wenn du Fragen zu einer bestimmten Erkrankung, Diagnose oder einem Symptom hast.

Es wird keine ausdrückliche oder stillschweigende Gewährleistung oder Zusicherung hinsichtlich der Genauigkeit, Zuverlässigkeit, Vollständigkeit, Relevanz oder Aktualität dieser Informationen übernommen. PanCare hat die englische Version erstellt und ist nicht für die übersetzten Versionen dieser Zusammenfassung verantwortlich. Die deutschsprachige Version der Zusammenfassung wurde durch die „PLAIN Language Summaries Deutsch-Gruppe“ (Balcerek M., Filbert A-L., Goerens L., Grabow D., Lüdersen J.) verfasst.

Die PanCare-Materialien können kostenlos von allen genutzt werden, die über Spätfolgen und Langzeitnachsorge informieren wollen. Es darf jedoch kein finanzieller Vorteil erzielt werden. Bei jeder Nutzung sollte auf PanCare verwiesen werden und es sollte ein Link zur PanCare-Webseite enthalten sein.

*International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer

Wir verwenden in dieser Broschüre einen Doppelpunkt zum Gendern und möchten damit männliche, weibliche und non-binäre Personen einschließen. Die Broschüre richtet sich vorrangig an ehemalige Patient:innen einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (Survivor). Sie kann auch für Angehörige und Interessierte hilfreich sein.

[1] van Kalsbeek, R. et al. (2021) European PANCAREFOLLOWUP recommendations for surveillance of late effects of childhood, adolescent, and Young Adult Cancer, European journal of cancer. Verfügbar unter: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext

[2] Van Iersel, L. et al. (2022) Hypothalamic-Pituitary and Other Endocrine Surveillance Among Childhood Cancer Survivors. Verfügbar unter: https://academic.oup.com/edrv/article/43/5/794/6432595.